中国冰桶挑战557万善款资助“渐冻人”

发布时间:2014-09-03    

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“冰桶挑战”启动已近两周,发起活动的北京瓷娃娃罕见病关爱中心(下称“瓷娃娃中心”)宣布,将557万余元明确捐助给渐冻症患者的善款通过公开招标与评审的方式资助“渐冻人”的相关公益项目。瓷娃娃中心宣布已成立了冰桶挑战专项基金监管委员会,进行法律、财务、医学、公益、媒体等方面的专业监督。监管委员会只负责监督本次通过冰桶挑战筹集的资金,将不会收取任何报酬。在法律方面,监管委员会将对资金支出和使用的合法性提供帮助;财务方面,委员会将对资金的来源、保管与使用等方面进行监督和管理。根据监管委员会的统计与核查,截至2014年8月30日零点,冰桶挑战专项基金捐款金额总计为人民币814.62万余元,其中新浪微公益筹款金额为人民币728.49万余元,直接向瓷娃娃罕见病关爱中心账户捐赠28.83万余元,其余还有支付宝钱包、百度钱包等爱心捐赠渠道的57.19万余元捐款。冰桶挑战专项基金的使用方向由捐赠人的捐款意向确定。捐赠意向为“支持ALS在内的罕见病群体”的捐款金额为557万余元,此部分款项将全部用于“渐冻人”群体的相关公益服务。明确捐助给“支持各类罕见病群体”的捐款金额为140万余元,此部分款项将用于其他罕见病群体的相关公益服务支持。其余有明确捐赠意愿善款的费用也将用于指定渠道。通过“冰桶挑战”进入大众视线的这种渐冻症公认属于一种罕见病,学名肌萎缩侧索硬化(ALS),也叫运动神经元病(MND),患者的运动神经元损伤,导致包括球部(延髓支配的肌肉)、四肢、躯干、胸部腹部的肌肉逐渐无力和萎缩。患者早期往往只感到有无力、肉跳、易疲劳等症状,渐渐发展为全身肌肉萎缩和吞咽困难,最后发生呼吸衰竭。捐款将通过公开招标和公开评审的方式资助“渐冻人”和其他罕见病群体的公益服务。瓷娃娃中心将在9月3日前发布首期发布招标公告,该项目针对渐冻人群体的相关公益服务项目,总资助金额为557万余元,于9月30日前明确征集项目。首期具体资助内容包括针对“渐冻人”进行直接救助、生活质量改善、公众传播、政策倡导、组织发展以及相关行政支持等,目前,上述各部分所占比例不定,仍需进一步探讨。首期资助完成后,瓷娃娃将制定剩余捐款的使用计划。瓷娃娃中心成立于2007年,2011年3月在北京注册为民办非企业。注册为民办非企业的社会组织并没有向公共募款的权力,与具有公募权的基金会合作设立专项基金或成立下属项目是这类社会组织获得公募权的方法。瓷娃娃此次成立的冰桶挑战专项基金是挂靠于中国社会福利基金会下的二级专项基金。瓷娃娃中心助人王奕鸥表示,为了通过公募筹款长期地、专门地支持罕见病群体,未来计划成立具有公募资质的“病痛挑战基金会”。该基金会仍在筹备阶段,将不会涉及此次冰桶挑战的所筹款项。
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