爆料人称中国医师协会“渐冻人”项目借公益敛财

发布时间:2014-09-03    

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据中国之声《新闻纵横》报道,“冰桶挑战赛”近一段时间引发了全社会对于ALS也就是渐冻人患者的关注,与此相关的公益项目也逐渐进入人们的视线。近日,知名爆料人周筱赟质疑说,中国医师协会在2005年推出的“融化渐冻的心”社会公益项目,存在敛财嫌疑。周筱赟为何做出如此判断?中国医师协会目前对于质疑又是如何回应?周筱赟说,关注到中国医师协会专门针对ALS患者的项目,是在近日被点名参加“冰桶挑战赛”之后。周筱赟:因为冰桶挑战风行中国之后,我也被点名接受了“冰桶挑战”,那么所以我对“冰桶挑战”和渐冻人这个话题也就开始关注。那么我就注意到有媒体报道有中国医师协会有个“融化渐冻的心”,我就出于好奇,就查看了“融化渐冻的心”这个项目的官方网站,然后我就发现了其中存在的问题。“融化渐冻的心”项目官方网站介绍,这个社会公益项目由中国医师协会在2005年发起,协会、医院、医师、患者、社会志愿者、爱心企业共同参与。官方网站上,ALS援助项目包括“药品救助、呼吸机救助、家具护理救助、沟通工具救助”,除了在所谓的“家具护理救助”项目下贴了一篇“家居护理救助”的帖子之外,周筱赟认为,其他三项都是商业项目,特别是“药品救助”存在很明显的问题。周筱赟:根据它官方网站的规定,患者要接受药品救助,先必须购买指定厂家生产的利鲁唑八盒,注意这是由患者出钱购买,而不是赠送。然后患者将服药三个月以后的肝肾功能检查化验单,寄给项目处,项目处审核符合要求之后,接下来才能免费领药,而且每次领药之后必须定期把相应的化验单寄给项目处。这明显就是借慈善名义进行药物临床实验,更匪夷所思的是,患者即使在获得救助批准之后,还要缴纳项目管理费,这能叫公益项目吗?一位常年从事神经肌肉疾病救助的工作人员说,早在2005年,这个项目推出前,中国医师协会曾与他们取得过联系,要求为“融化渐冻的心”提供病友。工作人员:因为我们在网站上注册了很多病人,他们是没有病人的,要求我们提供北京方面的病人,所以我们很多病友的名单都是给到他们的。记者查询最初2005年与“融化渐冻的心”合作的国内药厂,发现是江苏恩华药业股份有限公司。在国家食品药品监督管理局网站上,江苏恩华药业股份有限公司,当时叫徐州恩华药业集团有限责任公司生产的利鲁唑片。北京岳成律师事务所律师岳屾山说,一个新药在上市前,根据国家的法律规定需要进行临床实验。岳屾山:经过国务院药品监督管理部门批准以后,方可以进行临床试验,这个临床试验一般是分为一、二、三、四期。而一种新药在获准上市后,仍然需要进行进一步的研究,在广泛使用条件下考察其疗效和不良反应。上市后的研究在国际上多数国家称为“IV期临床试验”。如果说,前三期临床试验是对较小范围、特殊群体的病人进行的药品评价,病人是经过严格选择和控制的,那么,IV期临床试验的目的则是考察在广泛使用条件下的药物的疗效和不良反应。在与“融化渐冻的心”这个项目合作了一年之后,国内一些渐冻人救助组织也发出了质疑,他们就认为当时这个项目有为药厂收集临床数据的嫌疑,进而停止了与中国医师协会合作。救助组织:如果医生的话,他可以定期或者在早期的时候跟踪一下这个药的对身体的肝、肾等等部分有没有不良的一些副反应,这是正常的。但是这个化验报告不在医生手上,却要寄到医师协会这个项目组,我们也觉得非常的困惑。除了药品救助之外,周筱赟还对其他几个项目同时提出质疑。周筱赟:这个项目另外一个救助,叫做呼吸机救助,但是所谓的呼吸机救助实际上竟然是一个二手呼吸机的转让平台,这分明应该是一个商业项目,和公益有关吗?中国医师协会救助项目的第三个项目叫做沟通工具救助,实际上这个沟通工具救助就是一则商业广告,推销北京的一家科技公司的眼控仪,尤其我发现渐冻人对外沟通的这个眼控仪是由中国医师协会和该科技公司联合开发的。周筱赟表示,在他的质疑文章发出后,不断有知情人士在微博上与他取得联系。有媒体报道,中国医师协会回应称,周的质疑毫无根据,项目近10年中一直进行免费救助。记者尝试拨打“融化渐冻的心”页面上的800免费救助热线,但是目前已经显示为空号,中国医师协会一位姓吴的主任表示,协会将在近期统一通报情况。吴主任:关于这个融化渐冻的心的这个事情,协会到时候会统一给媒体一个回复的,近期,会很快。我们期待有关方面能够对此尽快作出回应。中国之声也将持续关注。(记者周益帆)
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